Questa è la mia storia

Giovani donne e patologie incurabili
L’esperienza di una nostra lettrice che ha scoperto di essere affetta dalla endometriosi, una malattia che colpisce l’apparato riproduttivo femminile e di cui non esiste una cura definitiva.

Vorrei che questo non fosse il solito promemoria sensibilizzatore nei confronti di una malattia. Vorrei semplicemente che chi leggesse questo articolo arrivasse fino in fondo, non timorato o preoccupato di dover lasciare soldi. Questa è la mia storia, un fatto personale che ho deciso di raccontarvi con la speranza di sensibilizzare, e magari salvare chi non conosce questa malattia e ne è affetto inconsapevolmente. Pensando però a quello che ho appena scritto, mi viene implicito un piccolo appunto: è una malattia che colpisce solo le donne.

Il 1 maggio scorso ho festeggiato il compleanno di mamma. C’era il sole e siccome non sapevo con cosa vestirmi lei mi ha regalato un bustino di raso rosso, da mettermi per l’occasione. Avete mai visto qualcuno che il giorno del suo compleanno vi regala qualcosa? Mia madre è quel tipo di persona. Dopo pranzo mi sono coricata sul letto. Che mangiata! C’era il sole alto e il cielo era azzurro di primavera. L’unica nota negativa era che avevo il ciclo dalla sera prima e un pò mi sentivo stanca. Beh, in fondo qualche giorno e sarebbe passato, come tutti i mesi. Mi sono svegliata poco prima delle diciotto con la sensazione di dover andare in bagno. Avvicinandomi alla tazza del wc capisco che devo aver mangiato qualcosa che mi ha fatto male. Mi accascio sopra la tavoletta e inizio a sentire un dolore atroce, profondo. Io appassionata di fantasy ho perfino pensato a una situazione limite con un kriss (un tipo di pugnale) ben affilato.

In cucina il mio compagno stava sistemando i piatti o pulendo nonsochè. Ricordo che disse: «cosa sono questi gemiti senza di me?» lì per lì la battuta mi avrebbe fatto ridere, ma non riuscivo a muovermi. Trascinandomi mi sono portata in camera da letto e di lì a qualche minuto abbiamo deciso di chiamare l’ambulanza. Cosa sarà mai, un mal di pancia? Magari ho mangiato davvero qualcosa che non va. Mi ricordo ancora le facce degli infermieri che mi hanno portato via e tutto il tragitto in ambulanza. Ero senza scarpe, lasciate in corridoio perchè faceva già caldo. Arrivata in pronto soccorso la prima domanda delle infermiere è stata: «Ha il ciclo?» beh sì, ce l’ho, convivo con il dolore mestruale da quando ho undici anni, insomma, è sempre stato doloroso, ma mai così. Loro cercano di calmarmi come possono e mi lasciano in uno stanzino. Io e gli spasmi. Arriva il dottore a palparmi la pancia. Già pensavo di essere in peritonite, o di avere qualche cosa nell’intestino che non voleva uscire. Dopotutto mia madre era stata operata di aderenze e magari…

«Ha il ciclo?» Ancora? Sì ho il ciclo e come ho già detto alla sua collega sono abituata ai dolori mestruali, al non potermi alzare dal letto, ma questo è diverso, profondo, non riesco a muovermi o a stare in piedi… Il dottore guarda la sua assistente e dice: ginecologia. Io dentro di me già lo mandavo a quel paese. Arrivo in ginecologia dolorante su una sedia a rotelle. Speravo di non dovermi muovere dal letto su cui i dolori almeno erano stabili e invece mi hanno messo su una carrozzella, seduta. In ginecologia arrivo che sono le 8, più o meno, di venerdì sera. Cercano di farmi una ecografia interna ma ho troppo male, per cui mi fanno stendere lì, con la flebo di buscopan nel braccio. «Coraggio, per un mal di pancia il buscopan funziona benissimo, ma non devi arrivare a queste situazioni limite: quando senti i dolori, prendi un antidolorifico, e poi vieni da noi se proprio non ce la fai». Mi venne voglia di prendere a schiaffi l’ostetrica. Io sono dolorante, come mai, mai in vita mia e tu mi parli di antidolorifici? Insomma, il mio ricovero è stato un pò strambo ma cercavo di convincermi che ero in buone mani.

I giorni successivi sono stati una nebbia. Mi è salita la febbre da infezione e intanto continuavano a farmi ecografie, più o meno una ogni due giorni. Ogni giorno alle 5.45 arrivava l’infermiera a provarmi la temperatura e di lì a poco mi facevano l’iniezione di antibiotici. Dalle ecografie è risultata una ciste ovarica all’ovaio sinistro di sei centimetri e mezzo. I dolori si erano appianati un pochino e riuscivo a camminare di nuovo quando mi hanno fatto la tac. Dopo questo esame e il sapore di amaro in bocca, la diagnosi è stata: endometriosi.

Ho sgranato gli occhi. Che cos’è? «In pratica alcune cellule del tuo endometrio che normalmente stanno dentro l’utero, sono uscite fuori e hanno sanguinato col tuo ciclo, finchè hanno causato la ciste e probabilmente delle aderenze. Pensiamo di operarti lunedì quando ti sarai rimessa».

«Ah. E come mi operate?»

«In laparoscopia. Avrai tre taglietti sulla pancia, qui qui e qui – lo diceva indicandomi l’ombelico e leggermente più in basso, a sinistra e a destra – sarai in anestesia totale e vedremo se riusciremo a salvarti l’ovaio». Poi uscì. Io credo che per la prima volta nella mia vita ho tirato fuori il coraggio, quel poco che ho. Mi sono messa nelle loro mani e, tremando, lunedì 11 maggio sono stata operata. Uscita e tornata a casa, come ho potuto, mi sono messa a guardare su internet. Non sono un medico, sono diplomata al classico e qualcosa di anatomia ci capisco, poco, ma è pur sempre qualcosa. Ho trovato tanti siti, tante nozioni differenti. Poi ho parlato con mia cugina che è medico, col mio dottore, con parenti, amici, infermieri, altri dottori, ignoranti… ho cercato un pò dovunque di raccattare informazioni, in modo da dare una forma a questa malattia. La prima cosa che ho imparato è che non si sa perché viene. Recenti studi dicono che è genetica, altri parlano di diossina, altri parlano di caso. Poi non si sa come curarla, salvo come tenerla sotto controllo. Operazione in laparoscopia (Lps) o laparotomia in casi gravi (Lpt); terapie farmacologiche per sospendere la mestruazione della donna (che è quella che sto facendo io, ma tralascio) e poco altro. Come terapia si consiglia un tipo di nutrizione controllata e priva di alimenti che causano infiammazione. Niente latte, carni rosse, zuccheri, alcol, farine di lievito normale… in pratica non vivo più.

Una volta uscita dall’ospedale credevo di essere a posto per un pò, almeno qualche mese, non so, la pace? E invece ora ho dolore. In alcuni momenti sono priva di forze e non riesco a parlare, in altri mi sento così stanca e assonnata da non riuscire ad alzarmi dal letto. Alcune volte non riesco a fare le cose più elementari: andare in bici, correre, saltare. Spesso ho dolore stando seduta o sdraiata.

L’unico aspetto positivo è che ho perso otto chili. Il problema più grave però è che io, con una malattia cronica e difficilmente curabile, non ho diritto all’esenzione dei ticket. Ho 23 anni e sono in menopausa. Non ho un’invalidità che accerti la mia condizione, e ho il 30% di probabilità di diventare sterile.

Questa malattia è asintomatica in alcuni casi. Non voglio causare il panico ma se anche voi avete dolore durante i rapporti sessuali, durante l’ovulazione, se il ciclo per voi è un problema così grave che non riuscite a muovervi, fate un controllo. Magari non è nulla, ma almeno non finite come me.
Viola Tomasi